Defendi, direttore SC Cure Palliative e Adi di Asst Crema: «Due edizioni da cinque moduli per formare il personale e costituire un’equipe capace di assistere in maniera globale il bambino e la sua famiglia». Un ciclo di incontri per parlare di cure palliative pediatriche. Si chiama Io speriamo che sto a casa il percorso formativo in due edizioni da cinque moduli che Sergio Defendi, direttore Sc Cure Palliative e Adi di Asst Crema ha organizzato presso la Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema in collaborazione con Maddalena Leone, direttore della Struttura complessa di Pediatria. Un corso rivolto al personale medico e infermieristico delle Pediatria, ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale ma anche a fisioterapisti, educatori, psicologi e operatori sociosanitari dell’azienda territoriale. La finalità è quella di creare le condizioni per costituire una vera e propria rete di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche nel territorio cremasco.
«Il piccolo paziente – commenta Defendi – continuerà ad essere seguito dal centro specialistico di riferimento ma, al rientro a casa, potrà contare sull’adeguato supporto di cui necessita. La rete che intendiamo costruire sarà composta in primis dalla Struttura Complessa di Pediatria del Maggiore di Crema, ma anche dai pediatri di libera scelta, o dai medici di medicina generale che saranno in grado di suggerire mezzi e metodi più idonei per accudire il bambino. Una modalità di presa in carico che non vuole sostituirsi al percorso di terapia impostato dal centro di riferimento ma affiancarsi quando e se il paziente e la famiglia lo riterranno necessario. Si tratta di un’esigenza – ha continuato il dott. Defendi – che ci è stata manifestata più volte, un servizio che abbiamo ritenuto doveroso, consapevoli che il carico di un bambino che necessita di cure palliative è almeno 50 volte superiore al drammatico fine vita di un adulto. Un dramma nel dramma. E proprio per tale ragione, sentiamo ancor più indispensabile creare una rete che sappia farsi carico e dare il giusto supporto a chi ne potrebbe avere bisogno. Una rete che deve essere forte, tanto da reggere l’urto e la pesantezza di un fatto così drammatico, e deve avere una maglia flessibile al punto di saper cogliere la diversità, le esigenze, le storie e il vissuto delle persone. Al centro deve esserci sempre l’ospedale, il luogo da cui partono le cure, il luogo capace di esserci, di accogliere e di dare assistenza».
Il corso si pone l’obiettivo, attraverso la descrizione di studi e ricerche, narrazioni cliniche, esperienze professionali e testimonianze, di fornire indicazioni concrete per la presa in carico del bambino e della famiglia nei diversi setting assistenziali della rete di Cure Palliative Pediatriche. La sfida è costruire un’equipe di professionisti capaci di garantire una presa in carico globale del piccolo paziente nel rispetto dei diritti, delle credenze, del sistema di valori e dei desideri del bambino e del suo nucleo familiare. Un progetto esteso e complesso che ha raccolto il consenso della direzione di Asst Crema, il sostegno della Pediatria direttamente coinvolta e l’interesse di pediatri di libera scelta e medici di medicina generale, infermieri e professionisti sanitari.
«Creare un servizio di cure palliative pediatriche nel nostro territorio – ha commentato Carolina Maffezzoni, direttore sociosanitario di Asst Crema – è un’operazione complessa che richiede una pianificazione attenta e una collaborazione totale tra tutte le parti interessate. Una proposta che abbiamo colto positivamente dalla prima volta in cui il dott. Sergio Defendi ce ne ha parlato, consapevoli dell’impegno che ciò comporta, a partire proprio dalla formazione del personale dedicato, primo step indispensabile per costruire una vera e propria rete territoriale. Esseri qui oggi, significa aver compiuto il primo passo. Mi preme ribadire che è necessario, in questo ambito, costruire un ponte tra la scienza e l’umanità, e ricordare che dietro ogni diagnosi c’è sempre un bambino, una famiglia, una storia. Le cure palliative sono un servizio insostituibile di cui è dotato il nostro territorio ma che il territorio stesso chiede di poter estendere ad una fascia di età inferiore perché ogni bambino possa vivere con dignità e amore fino alla fine del suo viaggio».
La prima edizione del corso prevede 5 appuntamenti tra aprile e maggio. La seconda edizione si terrà tra settembre ed ottobre. Ospite della prima giornata Cosimo Chelazzi, professore dell’Università degli Studi di Brescia e direttore della SC Cure Palliative e ADI di ASST Spedali Civili. Chelazzi dopo aver riassunto la cornice entro la quale agire, facendo il quadro normativo ed etico dell’ambito di azione, ha trattato il tema dei bisogni speciali del bambino che non può guarire, della famiglia e delle risorse disponibili ed ha parlato dei modelli assistenziali nella fase terminale, al domicilio, in hospice, in ospedale. Nella altre giornate si parlerà di terapia del dolore nei diversi casi di sintomi respiratori, gastrointestinali, neurologici con il dott. Cesare Vezzoli, responsabile della SS Terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche di Asst Spedali Civili, dei principi della ventilazione meccanica a domicilio con la dott.ssa Anna Mandelli, responsabile della SS Terapia Intensiva Pediatrica ASST Fatebenefratelli Sacco e di alimentazione e idratazione con la dott.ssa Roberta Marchesi, responsabile delle SS Cure Palliative Precoci e Simultanee ASST Papa Giovanni XXIII. Nell’ultimo appuntamento si tratteranno i sintomi psichici e il tema dell’informazione e della comunicazione in Cure palliative con la dott.ssa Marta Scrignaro, educatrice Casa Sollievo Bimbi Vidas e la dottoressa Francesca Brandolini, psicologa responsabile dell’area psicologica Casa Sollievo Bimbi Vidas.
