Sala Polenghi gremita per il battesimo dell’Associazione dei genitori di bambini affetti da diabete 1. La pediatra Elena Calzi: «Fare rete per affrontare la malattia insieme»
Si è svolto il 30 marzo, presso la Sala Polenghi dell’ospedale maggiore di Crema, il battesimo dell’Associazione di Promozione Sociale – Ente del Terzo Settore, “La fune di zucchero”, fondata dalla dottoressa Elena Calzi, pediatra di Asst Crema, e costituita dai genitori di bambini e ragazzi con diabete tipo 1.
Il perché del nome lo ha spiegato la dottoressa Calzi durante il partecipato evento di domenica: «Una fune da strattonare fino a trovare l’equilibrio, una fune per dare sostegno a chi arriverà, una fune per convivere con una patologia cronica, in sicurezza. Di zucchero perché serve dolcezza ed empatia per accettare e comprendere la diversità». L’associazione nasce principalmente per condividere preoccupazioni quotidiane, per divulgare risultati raggiunti e per sensibilizzare chi si approccia al tema del diabete tipo 1 nell’età evolutiva. All’evento di presentazione, accanto alla dottoressa Calzi, erano presenti il direttore generale di Asst Crema Alessandro Cominelli, il direttore della Pediatria Maddalena Leone e la responsabile del Centro diabetologico, la Silvia Severgnini. Molti gli interventi dei genitori e dei ragazzi diabetici, già soci dell’associazione, che hanno deciso di raccontare, direttamente o indirettamente, la loro esperienza e l’importanza del fare gruppo, azione fondamentale per condividere le difficoltà quotidiane che si incontrano quando si deve convivere con una patologia cronica.
«L’accettazione della diagnosi da parte del paziente e dei familiari – ha esordito la dottoressa Calzi – rappresenta la parte più complicata nella gestione della malattia. L’esordio è caratterizzato, sin dalla prima manifestazione, dall’insulina-dipendenza e dalla necessità di rivedere in maniera radicale i propri stili di vita, personale e familiare. La rieducazione ai nuovi comportamenti, la necessità di un costante monitoraggio glicemico, l’adozione di un’alimentazione controllata e “calcolata” nel contenuto di carboidrati, oltre che naturalmente la puntuale terapia insulinica, rappresentano uno scoglio non semplice da superare nella fase iniziale di gestione della patologia. In questo contesto si inserisce l’associazione ‘La fune di zucchero’. La narrazione di chi ha già vissuto esperienze simili può essere di grande aiuto al ragazzo e alla famiglia. Il supporto emotivo è fondamentale in molte patologie, diversi studi scientifici ne attestano la validità ed io stessa ne ho avuto dimostrazione con alcuni dei miei pazienti. Lo scopo dell’associazione è arrivare là dove la cura non basta».
«La fune di zucchero – commenta il direttore generale Alessandro Cominelli – rappresenta un esempio virtuoso di sinergia tra offerta sanitaria e volontariato, tra struttura ospedaliera e territorio. I miei complimenti ai genitori fondatori dell’associazione e soprattutto alla nostra volenterosa e determinata dottoressa Calzi che tanto si è spesa per costituire un’opportunità in più da affiancare alla terapia per i suoi pazienti. Non è semplice far incontrare persone che hanno bisogni comuni ma esigenze diverse. Eppure, da sempre credo che fare rete sia un’azione arricchente. Dallo scambio di idee, esperienze, vissuti nascono opportunità e speranza. Il battesimo dell’associazione sancisce, di fatto, la nascita di un servizio aggiuntivo per l’intera comunità voluto dai professionisti e dai cittadini per i cittadini. Bravi tutti!».
«Attualmente – conferma Maddalena Leone, direttore della Struttura Complessa di Pediatria di Asst Crema – si stima che nel mondo ci siano 1,2 milioni di bambini e adolescenti da 0 a 19 anni affetti da diabete tipo 1; in Italia questa patologia rappresenta circa il 10% dei casi di diabete. Nel territorio cremasco attualmente sono presenti circa 50 ragazzi con diabete tipo 1. L’ambulatorio di diabetologia pediatrica ne ha 68 in carico, qualcuno proveniente da zone limitrofe. Da anni è attivo il nostro Servizio all’interno dell’ospedale di Crema. La presa in carico del piccolo paziente continua fino all’età giovanile quando è prevista la transizione al Centro Diabetologico per adulti».
«Già qualche tempo prima del termine anagrafico del percorso pediatrico – ha specificato la Silvia Severgnini, responsabile del Centro Diabetologico degli adulti – ci affianchiamo all’équipe delle Pediatria per rendere graduale e naturale il passaggio della presa in carico del giovane presso il nostro Servizio. Abbiamo accolto con gioia la nascita della “La fune di zucchero” perché anche per noi e per i pazienti ormai adulti l’associazione rappresenterà un punto di riferimento e un supporto arricchente da affiancare alla terapia tradizionale».
Al termine della presentazione un lungo applauso, sincero e commosso, alla dottoressa Elena Calzi, anima dell’associazione e punto di riferimento per i giovani pazienti del territorio che non hanno esitato a ringraziarla pubblicamente. La Calzi ha chiuso la giornata con un desiderio «che è il desiderio di ogni pediatra diabetologo – ha sottolineato – ma la ricerca sta facendo passi da gigante ed io, con voi, voglio crederci. Vorrei allora essere l’ultima specialista ad insegnare l’arte al medico più giovane che viene dopo perché, dopo di me, quella malattia di cui mi sarò occupata per una vita, non ci sarà più».
E’ possibile contattare l’associazione scrivendo una mail a lafunedizucchero@gmail.com.
Nella foto centrale Severgnini, Calzi e Leone
