L’Asst di Cremona è fra i pochi centri lombardi ad eseguire l’
sui pazienti con autismo da 0 a 18 anni. Ogni anno ne vengono effettuati circa 500,
grazie alla collaborazione fra Neuropsichiatria Infantile e Neurofisiopatologia
Il 2 aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’Autismo. La Neuropsichiatria Infantile dell’Asst di Cremona (nella foto centrale) si prende cura di 174 bambini e ragazzi interessati da questo disturbo. Dopo la diagnosi, il percorso di monitoraggio prosegue fino alla maggiore età, richiedendo esami diagnostici che possono rivelarsi particolarmente complicati per chi vive questa condizione. Ad oggi, l’ASST di Cremona è tra i pochi centri regionali ad eseguire l’elettroencefalogramma, a partire dai primi mesi di vita.
«Grazie alle tecnologie e competenze presenti e alla collaborazione multidisciplinare, i nostri specialisti sono in grado di garantire l’intero percorso diagnostico» spiega Maria Teresa Giarelli, direttore della Neuropsichiatria Infantile aziendale. Solo lo scorso anno ne sono stati effettuati 472 (406 a Cremona e 66 a Casalmaggiore), a cura degli specialisti della Neuropsichiatria infantile e della Neurofisiopatologia (afferente alla Neurologia).
«L’Asst di Cremona offre un contesto specializzato nel gestire esami strumentali per bambini con condizioni di elevata gravità», sottolinea Giacomo Piccini, neuropsichiatra infantile all’Ospedale di Cremona. «L’elettroencefalogramma (EEG) consente di valutare lo sviluppo cerebrale della persona, per capire se ci sono anomalie o se si sospettano crisi epilettiche, problematica che interessa il 25 per cento degli autistici, almeno una volta nella vita».
PREPARARSI PER NON AVERE PAURA
L’esame diagnostico dura circa venti minuti e si svolge in regime ambulatoriale, ma la preparazione inizia già a casa. Su indicazione dei terapisti e dei medici di competenza, i genitori o i caregiver illustrano ai giovani pazienti ciò che accadrà in ospedale. «Per spiegarlo ci sono storie sociali illustrate – aggiunge Mattia Sallemi, neuropsichiatra infantile – che attraverso la narrazione mostrano ai bambini come viene effettuato l’esame. Dal punto di vista sensoriale, basta una cuffia di plastica e del gel per simulare le sensazioni che il bambino proverà».
Molti genitori ci chiedono se l’esame sarà doloroso e se il figlio sarà sottoposto a radiazioni: «È importante tranquillizzarli – aggiunge Maria Rosa Mari, assistente sanitaria – Come un elettrocardiogramma, l’elettroencefalogramma è una semplice registrazione dell’attività elettrica del cervello». Per garantire la buona esecuzione dell’esame, gestire bene la fase preliminare è molto importante: «L’accoglienza è da sempre al primo posto: già al momento della prenotazione riserviamo loro il tempo e lo spazio necessari ad effettuare l’esame in tranquillità. Qui possono fare colazione, distrarsi, abituarsi all’ambiente e prepararsi a ciò che li aspetta».
Come sottolinea Valentina Lanza, tecnico di Neurofisiopatologia, «Il paziente autistico ha bisogno di sapere a cosa va incontro: durante l’esecuzione, spieghiamo passo a passo tutto ciò che facciamo per farli sentire a loro agio. Questo permette una migliore registrazione del risultato e maggiore benessere per loro». In caso di bambini molto piccoli o in condizioni di particolare agitazione è possibile richiedere la sedazione, su parere favorevole del medico e in collaborazione dagli anestesisti dell’Ospedale.
“MIO FIGLIO POTRÀ GUARIRE?”
In linea con il trend regionale, negli ultimi anni si è registrato un aumento di diagnosi annue consistente (+20%), che in buona parte deriva dalla maggiore consapevolezza del disturbo e dalla possibilità d’individuarlo già nelle prime fasi di vita. Come spiega Cristina Regonelli, responsabile del Nucleo funzionale Autismo, «La prima visita in Neuropsichaitria infantile può essere fatta anche in età prescolare su indicazione del pediatra di riferimento, a fronte di un ritardo del linguaggio, disturbi del comportamento o dell’attenzione. Il percorso diagnostico può durare dai 4 ai 6 mesi: «Trattandosi di età evolutiva, c’è sempre un margine di cautela nel dare una diagnosi accurata. Se si tratta di autismo, si concorda con i genitori la presa in carico da parte di Asst o di altri centri specializzati, definita in base al singolo caso».
Mio figlio diventerà autonomo? Potrà guarire? Sara in grado di fare una vita “normale”? Queste sono alcune delle domande che gli specialisti della Neuropsichiatria Infantile ricevono più spesso. «Le principali preoccupazioni dei genitori riguardano l’evoluzione della crescita dei loro bambini – aggiunge Regonelli – Per rispondere possiamo solo concentrarci su micro-obiettivi definiti in base allo sviluppo del bambino. Ognuno è diverso, come diverso sarà il percorso che li aspetta».
LA TESTIMONIANZA: “LUCA HA IMPARATO A SENTIRSI A CASA”
«La diagnosi di autismo è arrivata all’età di cinque anni, seguita da quella di epilessia». Elisa, mamma di Luca, racconta il lungo percorso che ha coinvolto la loro famiglia. «La Neuropsichiatria ci ha seguiti da quando Luca aveva cinque giorni di vita, fino alla maggiore età. Abbiamo sempre ricevuto grande supporto dai medici e dagli operatori sanitari, con cui abbiamo sviluppato un rapporto che va oltre la relazione medico-paziente».
Periodicamente Luca doveva recarsi in ospedale per fare l’elettroencefalogramma, risonanze o esami ancora più complessi. «All’inizio era un po’ una tragedia – ricorda Elisa – con tutti questi fili…La cuffietta, lo stare immobili, spesso facevamo tutto a più riprese o in sedazione. A casa, con l’aiuto delle terapiste, facevamo un lavoro per prepararci a ciò che sarebbe successo in ospedale. È così che funzionano i nostri ragazzi: capiscono quello che vedono, non quello che gli raccontiamo. Ciò che li destabilizza è non sapere cosa sta succedendo».
Tra le cose più difficili, gestire l’attesa. «Un ragazzo autistico riesce a stare tranquillo per un massimo di 5-10 minuti: per aiutarlo avevamo costruito una “scatola degli oggetti relax”, in cui metteva cose che lo fanno stare bene». Anche sopportare le stimolazioni sensoriali non è semplice: «Per chi soffre di autismo tutto è amplificato – conferma la mamma – Ma grazie al percorso fatto Luca ha imparato a capire che nessuno vuole fargli del male».
La presenza della mamma al suo fianco è fondamentale per tranquillizzarlo: «Durante l’esame gli facevo le coccole e lo incoraggiavo – ricorda Elisa – ma gli ultimi ha voluto farli da solo. Ormai Luca conosceva tutti, il reparto era diventato un ambiente amico, familiare. È stata una grande conquista, segno di fiducia».
